Здравствуйте уважаемый посетитель !
Предисловие:
Не зря говорят, что спасение утопающих - дело рук самих утопающих. Но делу этому надо учится. Конечно хотелось бы учится на опыте и ошибках других людей, но увы..... не всегда это возможно. Как показывает наш собственный опыт, учиться надо постоянно и знать у кого учится, чему и как.
Так получилось. что наша семья попала в "страну ДЦП" (однажды услышала такую формулировку и полностью с ней согласна, потому как это другая страна, другая жизнь) в 2004 году. Младший сын родился семимесячным и прошел нелегкий путь через реанимацию.Все это длилось в течении примерно года. И когда вроде бы угрозы для жизни уже не было, появилось новое для нас слово "ДЦП". В 10 месяцев в НИИ Детской педиатрии говорят о ДЦП и направляют на ВТЭК.
Осознавание этого давалось тяжело. Мы долго не хотели верить, но розовый билет, выданный ВТЭК, да и годовалый ребенок с болтающейся головкой убедили в этом.
И вот мы очутились в новом для нас мире. Мире где есть свой язык, свои законы, совсем другие ценности. Конечно, мы оказались в этом мире значительно раньше, но вот только поняли это поздно. И это была наша большая ошибка, так как учиться жить в этом мире начали поздно. Вариант с принятием и смирением для нас отпал сразу. Оставалось выяснить, что к чему и как это можно исправить. Как скорее сменить "гражданство в стране ДЦП" на гражданство в обычной.
Далее привожу наш полный диагноз, так как вариаций много и это необходимо учитывать:
"ДЦП Спастическая диплегия. Частичная атрофия зрительных нервов. Сходящиеся альтернирующее косоглазие"
Выглядело это так: Годовалый малыш, который выглядит месяцев на шесть, весит 6 кг, лежит, хаотично двигая руками и ногами.На животе и спине совсем не лежит, только на боку или на наших руках. С игрушками не играет. Бутылочку в руках не держит. Не переворачивается, не сидит и не ползает. Взгляд не фиксирует, ориентируется на звук. Практически не слезает с маминых рук - сразу начинает плакать и кричать. Такими мы были в начале пути. Практически одни "не" и никакого просвета впереди.
Окунувшись в путину огромного колличества предложений по реабилитации ДЦП, общаясь с другими семьями, накапливая свой собственный опыт, начал постепенно формироваться некий план действий. План, который позволил бы вывести младшего сына из состояния "гражданин страны ДЦП".
Продолжение следует.
P.S. Хочу еще добавить цитату из книги Гленна Домана "Что делать если у Вашего ребенка повреждение мозга......."
"Наш совет Вам очень прост: если ребенку становится лучше, делайте то, что делаете, и не позволяйте никому разубеждать Вас. Если ребенку не становится лучше, остановитесь и найдите лучшую программу для него, поскольку важен только результат.
И, наконец, чтобы ни случилось с Вашим больным ребенком, помните, что решение всех проблем всегда находится в Вас."
[ Добавить новость ]
|
Добавил страничку в которой описываю как с помощью недорогих дизайнерских решений Икеа, сделать конструкцию для ребенка. в которой он мог бы сидеть, играть с игрушками на столике, рисовать, заниматься своими делами, да и вообще развиваться. Собственно страничка
Правда следует учесть, что в данной конструкции используется специальный мягкий стульчик. Но на мой взгляд, даже не это самое главное, а то, что порой необходимо посмотреть на окружающие нас вещи чуточку по другому. И иной раз это помогает решить насущные проблемы. Прикрепления:
Картинка 1
|
|
Уважаемые родители ! Со 2-ого по 10 мая 2008 года планируется приезд в Москву Божены Славов. Тематика лекций полностью пока неизвестна, но на них она затронет и |
|
Добавила сегодня страничку нашего сына. Пишу как бы от его имени, и я думаю, что Дима думает именно так и поддержит меня.
|
|
Когда лежали в больнице, было время и часть материала написала от руки. Муж перенес все в текстовой файл. Немного подкорректировали и выложили на сайт. Возможно несколько художественно получилось. Но, как мне кажется, отражает суть нашей жизни.
|
|
Добавил несколько коротеньких статей о ДЦП в каталог статей. Написано простым языком, без заумных фраз.
|
|
Наконец то муж зарегистрировал домен и мы начинаем наполнять информацией этот сайт. Сайт посвящен нашей жизни в "стране ДЦП"
|
